O sonho de uma cura para a família Kansas foi quebrado depois de alguns momentos de receber sua menina no mundo.
Quatorze anos atrás, Christina e Adam Hanan enfrentaram o pior pesadelo de cada pai, a perda de seu filho Miles.
Sua morte colocou um buraco em seus corações, eles esperavam que finalmente começariam a corrigir o nascimento da filha com as análises.
Mas no momento em que ele nasceu, o mundo deles começou a entrar em colapso novamente.
Analize não estava chorando. Ele não estava se movendo. Os médicos correram – e em poucas horas os Hannans foram abordados um segundo empurrão inimaginável.
A neuropatia hipomilante congênita de seus recém -nascidos foi diagnosticada, que é um distúrbio nervoso tão raro que em menos de 50 casos o mundo foi registrado em todo o mundo.
Hoje, apenas sete pessoas vivem com condições ‘super raras’.
Essa condição, que começa no nascimento, impede que o corpo produz uma folha de proteção adequada – importante que liga os nervos. Exceto por isso, os sinais nervosos não podem viajar efetivamente, resultando em fraqueza muscular aguda e insuficiência nervosa.
Quatorze anos atrás, Christina e Adam Hanan enfrentaram o pior pesadelo de cada pai, a perda de seu filho Miles. Ilustrado: Christina e Adam Hannan analisam com suas filhas
Sua neuropatia congênita recém -nascida (ilustrada), é um distúrbio nervoso tão raro que em menos de 50 casos o mundo foi registrado em todo o mundo
A maioria das crianças com desordem não sobrevive além de seus primeiros anos, de acordo com Biblioteca Nacional de Medicina.
“Isso é analisar”, disse seu pai Adam Fox 4A ‘análise nasceu com um distúrbio genético super raro’.
Ela não está chorando. Ele respirou uma tracostomia. Ela alimenta através de um tubo. E todas as noites, ele dorme conectado a um ventilador – uma vitória frágil contra as adversidades todos os dias.
No entanto, seus pais estavam aqui anteriormente que tornar o diagnóstico analisado mais destrutivo.
Adam disse: ‘Conhecemos uma das 50 pessoas’. Porque ele era nosso filho. Tivemos um filho nos mesmos termos. ‘
O filho deles Miles tinha apenas 20 meses vivo.
Agora, os Hannans estão quebrando a mesma jornada de fantasia com a mesma doença cruel. E, no entanto, no desgosto, eles optaram por nutrir todos os batimentos cardíacos a cada momento.
No entanto, o diagnóstico analisado é ainda pior é que seus pais aqui foram identificados nos mesmos termos, seu filho Miles, que viveu apenas 20 meses. Ingredado: Christina Hannan e sua filha recém -nascida analisam
Agora, os Hannans (ilustrados: Christina Hannan com quatro de seus seis filhos) estão assando a mesma jornada fabulosa com a mesma doença cruel
“É sólido e bom ao mesmo tempo”, disse Adam Hannan (ilustrado com análise de bebê): “Nosso objetivo é informá -lo que ele ama – o máximo que pudermos”
Christina disse: ‘Isso é horrível, mas um presente todos os dias. “Então você acorda, e é como … temos hoje.”
Adam acrescentou: “É difícil e melhor ao mesmo tempo”. “Nossa missão é informá -la que ela ama – toda vez que podemos e toda vez que pudermos.”
E de alguma forma, eles continuam diante de tanta tristeza.
Adam disse: ‘Temos que fazer – é isso. – Você tem que colocar um pé na frente do outro. Você só tem que fazer. Não há alternativa. Então avançamos com alegria. ‘
