A equipe de Chandler sabia que ele não queria fazer toda a sua vida adulta com menos de um metro e meio de comprimento.
O jovem de 3 anos de Maryland nasceu com asmandroplasia, é uma condição genética que geralmente vem em forma curta e é caracterizada por membros curtos, um tronco de tamanho comum, uma cabeça estendida e uma testa proeminente.
Deriva de uma conversão do gene FGFR3, que diminui o desenvolvimento do osso, especialmente nos ossos longos dos braços e pernas.
Embora seja a forma mais comum de anão, há menos de 50.000 pessoas que sofrem de Akhnandroplazia nos Estados Unidos. No caso das equipes, a condição geralmente é diagnosticada imediatamente após o nascimento, mas para algumas pessoas, ela não pode ser diagnosticada até a infância, quando o crescimento de uma criança não é esperado para a idade.
Tanto seus pais quanto dois irmãos estavam em altura média e cerca de 5 % das crianças que sofriam de Akhnandroplasia, e o gene FGFR3 foi herdado devido à mudança de tripulação.
Kruura diz que crescer com acandroplasia foi extremamente difícil e lembrou -se de que sua mãe estava constantemente com medo de sua vida, porque a condição poderia causar síndrome devido à contração da binsça e problemas respiratórios perigosos, como apneia do sono.
Sua infância foi esquecida através de viagens frequentes para o hospital e vários especialistas em tratamento, porque a cabeça de Dwarf pode causar complicações, incluindo pernas baixas, medula espinhal, infecções por ouvido e perda auditiva.
A tripulação também se lembra do sentimento de ‘cachorro -show’ por causa de seu tamanho pequeno, e as pessoas frequentemente balançam a cabeça e o fazem se sentir melhor, o que ele disse que o mantinha confuso e com raiva.
Foi quando ele tinha 16 anos e percebeu que não iria crescer muito que o ‘tabu’ da tripulação decidiu subir em comprimento.
A equipe de Chanadler adotou três órgãos. Esquerda, em sua altura adulta madura 3’10 ‘e à direita, no final de seu tratamento, apenas 4’11 se levanta
O comprimento do órgão é controverso na comunidade anã, porque é um método doloroso, caro e arriscado, com a taxa de alta complexidade e alguns acreditam que promove a idéia de que o tamanho curto é um erro ‘corrigido’.
Escrito em seu site, Kruura disse: ‘Pensei que nunca estive no meu próprio corpo. Eu senti que minha energia estava perdendo tempo no corpo não significava isso.
‘Eu não queria esperar a mudança no mundo conforme precisava; Eu queria assumir a responsabilidade por mim e por outra pessoa.
‘Notei na comunidade anã, alguns podem sentir que, quando alguém com anão está mudando ou mudando seus próprios corpos, é um insulto para todos, incluindo’ tipo de corpo ‘. Mas não é.
‘Como todos no mundo, nossos corpos são nossos e o mesmo diagnóstico do mesmo que você não deve dizer nada que alguém faça ou não’
Em 27 de agosto, quando ele tinha 16 anos, a equipe fez o primeiro de seus três órgãos.
No comprimento da perna da perna do anão ou do arco por várias semanas a várias semanas no comprimento da perna, as peças ósseas são arrastadas cirurgicamente as coxas ou os ossos da canela e o plantio de um dispositivo (um fixador externo ou haste interna).
Os ossos são expandidos em cerca de 1 milímetros todos os dias e são formados na ‘fase da confusão’ ao novo osso.
Depois que o comprimento desejado atingir, o dispositivo é removido e a pessoa deixa o novo osso antes de retornar à mobilidade completa.
Não existe estatísticas nacionais específicas e prontamente disponíveis sobre a cirurgia total de comprimento de órgão por ano nos Estados Unidos, mas esse método é realizado tanto para o norfismo quanto para os cosméticos, incluindo a abordagem cosmética da altura da popularidade.
O comprimento cirúrgico nos Estados Unidos pode ser extremamente caro e a tripulação pressupõe que seus métodos gastem cerca de US $ 2 milhões.
Existem menos de 50.000 pessoas nos Estados Unidos que sofrem de Antoplasia. A condição geralmente é diagnosticada apenas após o nascimento
No entanto, desde que lhe disseram que a cirurgia era necessária para corrigir seu arco e melhorar sua saúde na coluna, ele foi capaz de fornecer a maioria deles.
As pernas do arco, que também são conhecidas como verum, são uma condição em que o joelho é uma curva externa, quando as pernas estão juntas, criam uma lacuna entre elas. Para não ser tratado, os adultos podem incluir dor nas articulações crônicas, artrite progressiva, instabilidade e mobilidade limitada nas consequências a longo prazo do arco.
A tripulação descreve o método de comprimento como ‘torção e torção’ com ‘sangue pequeno, suor e lágrimas’.
As sessões de treinamento pessoal e a prática diária e expandidas para recuperar a cirurgia primária de sua primeira cirurgia foram praticar e expandir, o que ele fez em seu próprio tempo.
Os ossos da tripulação estavam na posição certa para remover os acessórios da sua primeira perna na cirurgia, 25 de abril.
Ele lembrou: ‘Depois de remover meu peso de um mês, não foi levado.
‘Depois que fui completamente limpo para carregar peso, tive que aprender a andar novamente, por assim dizer.
‘Usei um andador por cerca de duas semanas, depois duas cenas quádruplos por cerca de uma semana, depois descessei para uma. Em junho, eu estava andando neutro. ‘
Em 27 de agosto, a equipe fez o primeiro de seus três órgãos. O comprimento da perna na perna de anão ou arco está envolvendo cortar o osso e transplantar um dispositivo (um fixador externo ou haste interna)
A Crew descreve sua primeira perna de comprimento como ‘torção e vira’ com ‘Little Blood, Sweat and Tears’
Após o processo de prolongar as pernas, a tripulação também foi prolongar os braços para que eles estivessem proporcionados ao resto do corpo.
Ele diz que pessoas com anão que preferem fazer o comprimento das pernas geralmente preferem fazer os braços.
Conclua este método, a equipe menciona que é importante para várias atividades, começando por poder dirigir até a geladeira à vontade.
Por seu comprimento no braço, os acessórios da tripulação foram plantados em janeiro de 2012, quando ele tinha 17 anos e depois foi removido em agosto seguinte.
Ele disse sobre esse método: ‘Desta vez, eu só tinha meu fixador de humor (osso do braço), o que significa que eu era móvel (capaz de caminhar).
‘Como você não carrega peso em seu braço, o episódio de unificação ou fujing pode ser lento porque o osso que carrega peso ajuda a consolidar.
‘Como fisioterapia, fiz treinamento pessoal duas a três vezes por semana. Depois de remover meus acessórios, eu não tinha levantado muito, pressionado ou puxado cerca de um mês ‘
O método do comprimento dos braços foi visto que a tripulação ganhou quatro polegadas em seu braço.
Cruura ficou em um segundo e depois na terceira perna da mão em 27 de maio, aos 5 anos.
Agora, em pé acima de 4’11, Marylander ficou emocionado ao ver os resultados de suas atividades. A altura média de uma mulher varia em todo o mundo, mas nos Estados Unidos é 5’3,5 “.
Ele diz: ‘Eu queria ser um corpo mais capaz em total transparência. Não estava prestes a ser mais alto, mas também proporcional.
‘Quando se trata de altura (pelo comprimento da perna), eu não queria confiar no Steppstool e em outros tipos de assistência. Sim, era o meu ‘ideal’, mas nunca parecia liberdade.
‘Tendo armas longas, agora posso alcançar o topo da minha cabeça (lave mais fácil, use rabos de cavalo altos, usar ferramentas de estilo de cabelo com segurança etc.), sente-se a uma distância segura do volante enquanto dirige, não altere a manga a ser uma mudança, não precisa mudar.
‘4’11’ ainda sou muito curto, mas o que chamo (para mim) é um “curto confortável”. ‘
Para esperar que outras pessoas lutem contra a acandroplazia e condições semelhantes, um paciente chamado Cura Chanadler Project (TCP) formou um grupo de defesa.
O tratamento cirúrgico nos Estados Unidos pode ser extremamente caro e a tripulação pressupõe que seus métodos custem cerca de US $ 2 milhões. No entanto, lhe disseram que a cirurgia era necessária para corrigir seu arco e melhorar sua saúde, então ele foi capaz de reivindicar sobre o seguro deles
Agora acima de 4’11, Marylander ficou emocionado ao ver os resultados de suas atividades. Para esperar que outras pessoas lutem contra a Acandroplazia e condições semelhantes, um paciente chamado Cura Chanadler Project (TCP) formou um grupo de defesa (TCP)
O objetivo da empresa é ajudar as pessoas e suas famílias a dar conscientização sobre novas pesquisas e progresso em torno do tratamento farmacêutico e cirúrgico e a prestar assistência importante aos indivíduos e suas famílias.
Agora vivendo com sua ajuda e vivendo de forma independente com menos dor, a tripulação chegou a essa conclusão: ‘Todo mundo quer se sentir normal, e agora me sinto assim.
Estou tão cansado que não sou ‘comum’ que não sou ‘comum’ (porque a palavra ‘comum’ tem sido tão errada na comunidade anã).
– Eu não sou uma pessoa pequena e nunca pensei que estava dentro. Eu nunca fui um anão. Eu só tenho Chandler e Achroplasia. Este é um diagnóstico de tratamento vitalício que sempre irei para meus futuros filhos e tomarei medo. As crianças morreram na complexidade de Akhnandroplasia.
‘Crianças morreram na complexidade de Achundroplasia. Os adultos morreram de asmandroplazia. Ninguém nunca quer falar sobre isso, mas é verdade. Viver com Akhnandroplasia é uma vida difícil, mas este é o meu único.
“Estou trabalhando duro para torná -la minha melhor vida e mostrar aos outros, eles também podem controlar a maneira como estão vivendo com essa situação.”
