A incerteza sobre as credenciais afeta a cobertura potencialmente relacionada à doença relacionada

O policial aposentado do Condado de Nassau, Allison Bearlin, as obras de sangue de baixo nível de nível de nível de baixo nível – as células que ajudam a controlar e controlar o sangramento – três anos atrás, ele estava preocupado, mas não duvidou que os médicos não encontrassem nada além do general.

Quando sua camada de plaquetas ficou tão baixa que seu médico o enviou para o quarto do hospital, ele aprendeu separadamente. Bearlin foi diagnosticado com um dos raros distúrbios manchados de sangue do mundo. A doença impede que seu corpo a produção de plaquetas, colocando -a em risco de sangramento perigoso.

A literatura sobre tratamento se inscreveu cerca de 100 casos de AAT em todo o mundo.

O caso de Berlim destaca um grande problema. Ele fez parte de um partido do primeiro reacionário, que passou várias semanas para limpar os destroços após os ataques terroristas do World Trade Center após 7 de setembro. No entanto, o Programa de Saúde do World Trade Center (WC) não está revisando ou certificando uma nova doença que pode estar obrigada à exposição zero de aterramento após atacar o 11 de setembro. Ele deixa pacientes com condições emergentes que podem estar relacionadas a essa exposição nacional como a Barelin sem a cobertura do programa ou o apoio financeiro.

Beerlin disse à ABC News: “No começo, não entendo como algo tão raro pode acontecer comigo”. “Os médicos não perguntaram sobre meu tempo no chão zero que não foi até que eu percebi que poderia estar conectado ao 11 de setembro”.

Beerlin disse que chegou ao Ground Zero em 12 de setembro de 2001 no dia seguinte do ataque e voltou para lá por vários meses. Ele descreveu sua exposição ao marco zero como “frequente e prolongado”.

O NÓSFeito sob James Jadrooga 9/11 Lei de Saúde e Compensação de 2010Foi oficialmente certificado como vinculado à exposição zero de 11 de setembro, fornecendo monitoramento médico, tratamento e compensação financeira para as pessoas responsivas e sobreviventes. Esse certificado nacional significa que o programa determina que as evidências científicas conectam uma doença a essa exposição e, posteriormente, torna os pacientes elegíveis para cobertura e compensação.

Atualmente, o câncer, asma e muitas condições de saúde mental são certificadas pelo Programa de Saúde da WC. No entanto, o AT não é certificado, embora os estudos mostrem que a AT pode ser devido à exposição a produtos químicos como o Benzine, uma toxina e carcinogênio conhecidos, que estavam presentes na poeira e destruição do solo zero.

Ele levantou preocupações entre alguns advogados que dizem que devem ser revisados ​​para determinar se a exposição zero de 11 de setembro pode assumir o papel de uma pessoa que desenvolveu a doença.

Ben Shevat, diretor executivo do relógio de saúde do Relógio de Saúde, disse: “É por isso que precisamos de um processo de revisão funcional”. “Se as doenças raras como Allison aparecerem na reação, elas devem ser avaliadas sem demora”.

Segundo os advogados, pode haver outros casos na comunidade de primeiro reacionário do 11 de setembro, mas Bayerlin é o único. Os médicos determinaram que sua doença não é genética, mas transforma a exposição ambiental em uma possível explicação dela.

Antes da administração atual, advogados, médicos e pacientes disseram que encontrariam regularmente funcionários do programa para ajudar a coletar dados e evidências sobre novas doenças que poderiam ser adicionadas à lista de situações certificadas pelo Programa de Saúde da WC. Esses dados então especialistas revisarão Instituto Nacional de Proteção Profissional e Saúde (Niosh), uma agência federal que pesquisa os riscos à saúde relacionados ao trabalho.

Embora muitas vezes não seja possível determinar a causa exata da doença de uma pessoa, se os dados mostrarem um forte vínculo potencial com a exposição zero do solo, essa doença poderá ser adicionada à lista oficial de condições cobertas pelo Programa de Saúde W.C.

Muitos advogados, médicos e sobreviventes que trabalham no programa afirmam que o processo de revisão agora está parado sob um “intervalo de comunicação” obrigatório federalmente, durante o qual nenhuma apresentação ou discussão de evidências pode ser considerada para o certificado, pois não há apresentação de evidências do NIOSH.

Os advogados dizem que isso significa o processo de adicionar novas condições ao programa de saúde da WC – bem como a algumas doenças cardiovasculares, distúrbios autoimunes e problemas cognitivos, incluindo AAT.

Quando contatado uma semana antes da ABC News, um porta -voz do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) disse que não houve interrupção da comunicação e que o processo de certificado estava avançando.

O porta -voz do HHS disse à ABC News: “Sem interrupção da comunicação. Foi levantado em 1º de fevereiro e foi relatado a todos os departamentos”. “Os programas de saúde e os centros clínicos do World Trade Center estão prestando serviços aos membros do programa no momento e o programa está recebendo, revisando e processando as novas solicitações de aplicativos e certificados”.

O ex -congressista de Nova York Long Island, Peter King e um dos primeiros campeões da ABC News da Lei Jadroga, disse à ABC News que, apesar da reivindicação do HHS, houve um intervalo de comunicação, durante o qual nenhuma nova doença poderia ser creditada sob o Programa de Saúde da WLC.

King disse: “O HHS pode chamar o que quer.

Ele também acrescentou que doenças como Alison geralmente não são vistas em reações do 11 de setembro, elas merecem uma revisão imediata de cada aplicativo. Além disso, por exemplo, responsivo e seus médicos não saberão se a situação emergente corresponde a um padrão maior, diz King.

“A incerteza para os pacientes é quase tão prejudicial quanto nos pacientes e, quanto mais tempo o programa é silencioso, mais reacionários suspeitam de sua promessa”, disse King.

Ex -representante. Um pedido de notícias da ABC para a solicitação de reivindicação de King para uma notícia da ABC não recebeu imediatamente nenhuma resposta.

Ben Shevat ABC News no relógio de saúde de 5/1 disse que o programa de saúde da WC foi projetado para desenvolver e se adaptar ao novo problema de saúde entre os entrevistados do 11 de setembro, mas hoje está preso em neutro. Ele disse que o sistema estava arriscado com o risco de não conseguir servir se a vigilância ativa e as decisões oportunas não fossem tomadas, disse ele.

Shevat e outros advogados pressionaram por ação. Em uma carta recente, o secretário de Shevat HHS, Robert F. Kennedy Jr., afirmou que as petições desapareceram por meses, a nova situação foi interrompida e o programa não explicou publicamente como está conectado à exposição zero de 11 de setembro.

Shevat escreve: “O programa deve seguir os requisitos da Constituição e determinar isso pendente”. Ele disse à ABC News que ainda não havia recebido uma resposta à sua carta.

A última comunicação Bearlin disse que recebeu do programa de saúde da WC em janeiro deste ano e não ofereceu cobertura ou compensação por sua doença, dizendo que eles entrariam em contato com ele se fossem “condições potenciais relacionadas a WK foram identificadas”.

Exceto pelos certificados, Bayerlin não pode obter a ajuda do programa WC para pagar sua conta de tratamento ou outra compensação pelo pedágio que sua doença obteve em sua doença, se for vista devido à sua exposição zero.

Beerlin disse à ABC News: “Eu sacrifiquei uma das primeiras reações, mas agora estou enfrentando a luta em andamento para reconhecer minha doença”. “Esta doença mudou tudo sobre minha vida diária. Vivo todos os dias para saber que posso sangrar sem aviso e ainda assim o governo não pode decidir se mereço cuidados. Não é equitativo”.

“Eu fiz meu trabalho no chão zero. Agora eles precisam fazê -los”, disse Berlin