Os bebés estão a sofrer mortes dolorosas e evitáveis devido a uma escolha “política” de não examinar os recém-nascidos para detectar mais doenças, afirmaram os médicos ontem à noite.
O NHS realiza o teste do pezinho em bebês com cerca de cinco dias de idade para verificar 10 condições tratáveis, incluindo fibrose cística.
No entanto, em comparação, os nascidos em Itália são examinados para 48 doenças e condições, 39 na Noruega, 36 na Polónia e 31 nos Países Baixos.
Ainda esta semana, a ex-vocalista do Little Mix, Jessie Nelson, exigiu que o NHS expandisse o teste do pezinho para testar a atrofia muscular espinhal, que suas filhas gêmeas de sete meses têm.
Ele sugeriu que os jovens agora “provavelmente nunca andarão” devido ao diagnóstico tardio de uma doença muscular rara.
Agora, o Daily Mail pode revelar que o Comité Nacional de Triagem do Reino Unido, que aconselha os ministros sobre testes de doenças, decidiu contra a adição de outra doença muscular ao teste do pezinho na sua última reunião.
Os membros rejeitaram apelos de pais e médicos para introduzir exames para leucodistrofia metacromática (MLD), embora o tratamento eficaz esteja disponível no NHS se for detectado precocemente – e cada teste custa cerca de £ 1.
Ontem à noite, médicos e pais pediram a Wes Streeting que abandonasse as orientações do comitê e introduzisse verificações.
Jessie Nelson, do The Morning, pediu ao NHS que estendesse o teste do pezinho para verificar se há atrofia muscular espinhal, que suas filhas gêmeas de sete meses têm.
O consultor pediátrico, Simon Jones, um dos principais especialistas em doenças metabólicas do St Mary’s Hospital e professor da Universidade de Manchester, disse: ‘Vi crianças que receberam tratamento recuperarem – e vi outras deteriorarem-se e morrerem porque só receberam semanas de atraso.
‘Não é mais uma decisão médica, é uma escolha política.’
O NSC do Reino Unido realizou a sua última reunião em Novembro e publicou na quinta-feira a sua decisão de desaconselhar o rastreio da DLM, com base na relação custo-eficácia e na quantidade de provas disponíveis.
Eles não revisarão as evidências novamente até 2029/30, a menos que Wes Street intervenha – condenando mais famílias a ver seus filhos morrerem.
A DLM é uma doença degenerativa devastadora que afecta uma em cada 40.000 crianças e a maioria das crianças morre antes do quinto aniversário, roubando-lhes gradualmente a capacidade de andar, falar e ver.
Uma terapia genética que salva vidas está disponível no NHS desde 2022, no entanto, apenas seis dos 36 bebés que nasceram com ela desde então foram diagnosticados a tempo de receber esse tratamento.
Em vez disso, o NSC sugeriu que o teste MLD fosse considerado para testes limitados, com um processo de aprovação diferente, que os especialistas temem que possa atrasar o diagnóstico e a recolha de provas em décadas.
Dr Jones acrescentou: “Isso é absolutamente doloroso para as famílias afetadas pelo MLD em todo o país.
O consultor pediátrico, Dr. Simon Jones, disse: “Vi crianças que receberam tratamento se recuperarem – e vi outras se deteriorarem e morrerem porque foram diagnosticadas com semanas de atraso. Não é mais uma decisão médica, é uma escolha política’
«A leucodistrofia metacromática causa estragos na vida das crianças, mas o comité recusou adicioná-la novamente ao rastreio neonatal, embora o tratamento só funcione se as crianças forem detectadas antes do aparecimento dos sintomas.
«Os ministros precisam de parar as intermináveis revisões e agir para evitar mais mortes desnecessárias.
‘Nenhum pai deveria ter que enterrar seu filho porque o Departamento de Saúde ainda está decidindo sobre um teste que poderia tê-lo salvado.’
Apenas uma condição foi adicionada ao programa de rastreio neonatal do Reino Unido desde 2015.
Leah Scott, 37 anos, de Norwich, cuja filha morreu de MLD aos cinco anos de idade e cujos filhos gémeos Oscar e Felix, de dez anos, foram salvos após receberem tratamento para MLD, disse: ‘Temos tratamento através do NHS e temos a capacidade de fazer testes para MLD.
“Estão morrendo crianças que não precisavam morrer.
«Enquanto a América trabalha para salvar vidas, os políticos britânicos escolhem a burocracia em vez dos nossos filhos.
«Não estamos a pedir à Grã-Bretanha que seja líder mundial. Pedimos que não acabe.
Nala Shaw, 6, com Allie Wallace, 35, e Teddy Shaw, 4. A filha de Amy foi a primeira a ser tratada com Libmeldi no NHS
Ally Wallace disse: “Se a decisão de examinar as crianças não for tomada, mais famílias terão de sofrer todos os dias sabendo que se estivessem na Noruega ou na América, os seus filhos estariam a brincar com os amigos e não seriam condenados à morte”.
‘Quando o Secretário da Saúde revelou o seu plano de dez anos do NHS prometendo “prevenção em primeiro lugar”, foi isso que ele quis dizer? Parar de fazer exames para que os bebês morram mais rápido?
Ele acrescentou: ‘Wes Streeting pode acabar com esta miséria, salvar vidas e dar esperança às famílias ao derrubar esta recomendação terrível e irracional que coloca a burocracia antes da vida das crianças.’
Michelle Kitt, 44, de Lincoln, tem uma filha de nove anos, Penelope, que foi diagnosticada com DLM a tempo de receber tratamento, mas seu filho de 14 anos, Lucas, foi diagnosticado tarde demais.
Ele disse: ‘Wes Streeting poderia salvar essas crianças com uma única assinatura.
“Eu não conseguia me olhar no espelho sabendo que tinha o poder de impedir a morte de crianças, mas optei por não usá-lo. Espero que o Sr. Streeting sinta o mesmo.
“A hipocrisia é de tirar o fôlego. Ele escreve documentos brilhantes sobre a prevenção de doenças, enquanto os seus funcionários não tomam medidas reais e práticas para o fazer.
‘O senhor Streeting precisa de avançar, aprovar a inclusão da MLD no programa de rastreio neonatal e depois inverter este sistema.’
Ally Wallace, 35 anos, de Shilbottle, cuja filha Teddy, agora com quatro anos, foi tratada pela primeira vez com Libmeldi no NHS, disse: ‘Se não for tomada a decisão de examinar as crianças, mais famílias terão de sofrer todos os dias sabendo que se estivessem na Noruega ou na América, os seus filhos estariam a brincar com os amigos, e não condenados à morte.’
Sean Scott, 40, Leah Scott, 37, Oscar Scott, 10, Felix Scott, 10, e Aiden Scott, 4. A filha de Leah morreu de MLD aos cinco anos de idade, e seus filhos Oscar e Felix sobreviveram após receberem tratamento para MLD.
Michelle Keith, 44, Lucas Keith, 14 e Penelope Keith, 9. Michelle diz: ‘Wes Streeting poderia salvar essas crianças com uma única assinatura’
Sua outra filha, de seis anos, foi pega tarde demais para receber tratamento, Ally acrescentou: ‘Minha filha perdeu tudo – sua mobilidade, sua fala, seu futuro – tudo porque ninguém a examinou no nascimento.’
