Quando tive um bebê, foi emocionante, incrível – e exaustivo. Como qualquer novo pai sabe, a falta de sono e o estresse de cuidar de um recém-nascido podem causar estragos em seu corpo. Culpei as mamadas noturnas quando a confusão mental e as dores de cabeça começaram. Então, quando meu bebê começou a dormir a noite toda, pensei que meu corpo precisava de tempo para se ajustar. Afinal, ser mãe pela primeira vez é difícil.
Em uma tarde ensolarada de junho de 2024, peguei meu bebê no colo e senti um caroço no pescoço. Achei que tinha distendido um músculo no meu percentil 99, aos 9 meses e meio de idade. Quando a dormência em meu braço esquerdo começou depois de alguns dias, presumi que havia beliscado um nervo. Mas uma vozinha no fundo da minha cabeça me lembrou da neurite óptica de cinco anos atrás. A esclerose múltipla finalmente veio para mim depois de todo esse tempo?
Na primavera de 2019, tive um ataque de pânico no meio do que pensei ser trabalho: uma aula de piano que estava dando no Upper East Side de Manhattan. Luzes e cores piscantes explodiram em minha visão. Rapidamente pedi licença e fui ao banheiro. Senti uma pressão atrás do meu olho esquerdo. Respirei fundo, recuperei a compostura e terminei a lição. Algo estava diferente, no entanto. Uma nuvem passou pelo meu olho esquerdo.
Marquei uma consulta com um optometrista, que me disse que minhas lentes de contato precisavam ser substituídas. Fiquei aliviado. Mas como o borrão persistia mesmo com novas lentes de contato e quando coloquei os óculos, sabia que algo estava errado. Falei com um especialista, um neuro-oftalmologista, que explicou que os meus problemas de visão poderiam ser um sintoma precoce da esclerose múltipla.
Fiquei completamente chocado. Naquela época, eu nem sabia o que era EM. Tudo que eu sabia era que era uma doença incurável que eu definitivamente não poderia ter. Eu estava saudável. Quando voltei daquela consulta, comecei a pesquisar o que a esclerose múltipla faz ao corpo. Fiquei com medo. A EM é uma doença vitalícia, uma doença auto-imune que pode danificar o cérebro e a medula espinhal. Neurite óptica é um sintoma precoce, de acordo com Clínica Cleveland. Na manhã seguinte, fui enviado para uma ressonância magnética.
Minha tomografia cerebral voltou clara. Tenho danos no nervo óptico, mas não tenho lesões em nenhum outro lugar. Foi uma notícia incrível. Eu passaria os próximos cinco anos fazendo consultas regulares e exames anuais para monitorar a possibilidade de um possível diagnóstico de EM. Mas como todos os relatórios de ressonância magnética não mostraram alterações, consegui colocar essa possibilidade no fundo da minha mente.
Então, em agosto de 2023, dei à luz meu filho incrível. Minha recuperação pós-parto foi bastante fácil e senti como se estivesse de volta ao estado anterior à gravidez em poucos meses.
Mas então as dores de cabeça começam: dores agudas, de pico gelado, que surgem repentinamente. A fadiga do meio-dia se instala na maioria dos dias. A dormência que começou no meu braço esquerdo rapidamente se espalhou para o lado esquerdo do meu corpo. Eu esperava desesperadamente ter apenas beliscado um nervo. Enquanto estava sentado ao sol no Dia dos Pais, um dia antes da próxima ressonância magnética agendada, tive um mau pressentimento sobre o que estava acontecendo com meu corpo. Foi um dia quente. MS e calor não combinam bem. eu li sobre O incidente UthoffQuando os sintomas da EM pioram com o calor. Observei meu bebê brincar, o sol brilhava, a dormência se intensificou.
Alguns dias depois, meus resultados de ressonância magnética voltaram. Meu cérebro estava bom; Foi uma boa notícia. Mas fiquei com o coração partido ao ver o próximo relatório: “Alargamento das lesões na medula espinhal… desmielinização ativa”. Eu sabia exatamente o que esse termo médico significava. Algo estava muito errado: eu tinha uma lesão perigosa na coluna.
Consegui agendar rapidamente uma consulta com meus médicos. Pude ver pela expressão no rosto do meu neurologista que era sério. Uma lesão na medula espinhal foi mais do que ele esperava. Ele explicou isso Lesão medular Geralmente há sintomas distintos, enquanto as lesões cerebrais às vezes podem ser assintomáticas. A medula espinhal não é tão saudável quanto o cérebro, diz ele, e essas lesões podem causar muitos problemas físicos.
Os meus médicos concordaram que eu deveria receber altas doses de esteróides, que é o tratamento habitual para uma recaída da EM. No dia seguinte, sentei-me na cozinha, preparando-me para engolir 25 pequenos comprimidos brancos de 1.250 mg de prednisona. Esta será minha regra pelos próximos cinco dias. Se você conhece a prednisona, provavelmente sabe que 1.250 mg é uma dose muito alta. Os médicos acharam que era importante para mim tomar medicação para acalmar os meus sintomas até que pudesse submeter-me a uma terapia modificadora da doença (DMT) para ajudar a prevenir futuras recaídas.
Não quero dizer que o tratamento seja pior que a doença, mas pode estar perto. Ao tomar prednisona diariamente, senti que meu corpo estava piorando. Eu não conseguia descobrir se eram os esteróides ou a esclerose múltipla que me deixavam tão doente, mas estava fraco e ansioso. Tive espasmos nas costas com dores musculares no pescoço, costas e pernas. Eu estava tonto e tonto. Minha visão estava embaçada. Eu senti como se estivesse morrendo. Enquanto isso, meu filho precisava da minha atenção mais do que nunca enquanto estava nascendo e se preparando para dar os primeiros passos. Liguei para meus médicos, que me disseram para continuar o curso. Acabei no pronto-socorro no quarto dia com ataque de pânico e eletrólitos baixos. Depois de cinco dias enchendo meu corpo de esteróides, quando parei, experimentei duas semanas de abstinência: insônia, depressão, alterações de humor, cãibras musculares e paranóia.
Assim que senti meu corpo começar a ter uma recaída e a se recuperar dos esteróides, era hora de uma punção lombar para descartar as possibilidades externas de esclerose múltipla. Ter uma agulha grande inserida em minha coluna por 20 minutos para coletar líquido cefalorraquidiano suficiente foi assustador. A recuperação foi difícil e demorou. Não consegui levantar nada, incluindo meu filho, por alguns dias. Felizmente, minha mãe ficou conosco algumas semanas para cuidar do bebê, que estava prestes a fazer primeiro aniversário. Descansei e me recuperei, esperando poder finalmente começar a recuperar algum sentido de mim mesmo.
Os resultados da punção lombar voltaram com 13 Bandas oligoclonais. Embora mal conseguisse pronunciar, percebi que essas faixas eram um sinal de inflamação do sistema nervoso. A presença deles confirmou o que eu suspeitava. Eu tive esclerose múltipla. Os médicos diagnosticaram EMRR, esclerose múltipla remitente-recorrente.
Devo estar me perguntando, como consegui MS. Não há uma resposta direta. Os especialistas não sabem o que causa a doença, embora ter um filho possa ter estimulado meu diagnóstico. Embora a EM muitas vezes fique inativa durante a gravidez, ela pode retornar com força total no período pós-parto; Estudos mostraram Há um risco aumentado de recaída neste momento.
O primeiro ano após meu diagnóstico foi fisicamente consistente. Tive que aprender a controlar meu estresse porque meu corpo reage fortemente a qualquer ansiedade: aumento da dormência, dores nas costas, problemas de equilíbrio, dores de cabeça, fadiga, alterações de humor e problemas de visão. Tenho que me controlar para me sentir melhor. Atividades como matemática e programação precisam ser realizadas em velocidades curtas. Tenho que lidar o tempo todo com a intolerância ao calor que descrevi anteriormente. Também tive herpes zoster várias vezes, efeito colateral da medicação que tomo diariamente.
Conectei-me com outros membros deste clube de esclerose múltipla que não querem fazer parte dele, e muitos deles me disseram que o primeiro ano após o diagnóstico é o mais difícil. Foi definitivamente um ano difícil para mim. O medo e a ansiedade assumiram o controle mais vezes do que posso contar. Meus pensamentos noturnos muitas vezes se voltam para o seguinte: como posso cuidar do meu filho, administrar um negócio e viver em uma cidade onde se pode caminhar como Nova York com esta doença? Meu filho será diagnosticado algum dia? Serei um fardo para meu marido e minha família?
Demorou, mas fiz o possível para assumir o controle do meu diagnóstico, em vez de deixá-lo me controlar. Jurei priorizar minha saúde física para poder estar aqui para ajudar minha família. Embora eu geralmente fosse o último a ser escolhido para a aula de ginástica, agora sou um corredor ávido, empurrando meu filho pela cidade em seu carrinho. Adicionei um pouco de ioga e treinamento de força à minha rotina. Ajustei meus hábitos alimentares, enfatizando alimentos que não causassem inflamação. Comecei a terapia e reduzi meu horário de trabalho para passar mais tempo com minha família.
Eu nunca teria escolhido esta jornada, mas ela trouxe algumas mudanças positivas em minha vida. Tomo meu remédio e tento não deixar que as possibilidades negativas me consumam. Muitas pessoas vivem vidas perfeitamente normais com EM e pretendo ser uma delas. Meu diagnóstico me deu mais empatia pelos outros. Ninguém na rua imaginaria que tenho esclerose múltipla. Tento oferecer graça a outras pessoas ao meu redor que possam estar passando por sua própria doença invisível.
Meu marido e eu tentamos observar as coisas boas de nossas vidas todas as manhãs em nossa caminhada diária. Sempre serei grato por ter conhecido os médicos sábios que me ofereceram esperança durante os tempos incrivelmente sombrios do meu diagnóstico. Embora O financiamento para pesquisas sobre EM foi recentemente cortadoEspero defender o financiamento futuro para encontrar melhores tratamentos. Atualmente, não há cura para a EM. Mesmo com os excelentes tratamentos disponíveis, a progressão da doença ainda pode continuar e não pode ser completamente interrompida, Mesmo sem recaídas.
Mas continuo otimista. Por hoje, estou grato por estar livre de recaídas há mais de um ano. Continuarei a lutar para me manter saudável para meu filho, minha família e para mim.
Michelle Maves é escritora, professora, musicista e proprietária da Take Note Lessons, uma empresa de aulas e aulas de música na cidade de Nova York. Conecte Michelle com ela site.
Todas as opiniões expressas neste artigo são de responsabilidade do autor.
Você tem um artigo pessoal que gostaria de compartilhar com a Newsweek? Envie sua história para MyTurn@newsweek.com.
