Quando Kate McPolly ficou grávida por 34 semanas, ela e o marido conseguiram um diagnóstico que os colocou no cambaleando.
Em um ultrassom, os médicos notaram os sintomas de Akhnandroplasia, a forma mais comum de anão em sua filha não nascida Nora Nora. No entanto, não foi apenas um diagnóstico que ficou chocado; Assim, os profissionais de tratamento forneceram as notícias, parecia ser “o fim do mundo”. McLeed, 31, levou Marcação Compartilhando a história de sua filha e aconselhando a favor do idioma incluído nos profissionais de tratamento.
McPolly disse Newsweek As pessoas entendem sobre sua jornada até agora e o que ele quer entender sobre o anão da comunidade maior.
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O vídeo de ingressos de McPolly compartilhou sua jornada e a poderosa percepção de que seus medos são infundados. A legenda do vídeo afirma: “Quando os médicos me apresentaram o diagnóstico do anão da minha filha, eles pareciam o fim do mundo. Somente se soubessem que minha filha não impediria seu tamanho de nada …
“Os médicos me mostraram muito após esse diagnóstico. Eu realmente acredito que Nora não terá uma vida muito boa. Eu estava tão errado. Precisava de mais treinamento sobre o anão dos profissionais de tratamento e como apresentar o diagnóstico aos pais”.
Um diagnóstico apresentado com compaixão
Os sintomas dos ossos longos de anão mediram significativamente as costas, o tamanho de uma cabeça maior e as mãos moldadas do tridente-o terceiro trimestralmente foi observado durante o ultrassom. No entanto, a conversa a seguir ainda está com o MCLEAD.
“O que mais será o que está comigo na apresentação do meu diagnóstico é que o médico do medicamento materno do feto se desculpou”, disse McLid.
O médico explicou brevemente a Achandroplasia antes de perguntar se McLelolly queria parar a gravidez: “Muitos pais não conseguem lidar com o tratamento do diagnóstico”.
McLid foi convidado a ir ao Boston Children Hospital para mais exames e informações foram fornecidas para um consultor genético. Ele foi levado para a porta lateral e disse que poderia “se reunir”.
Pelo resto da gravidez, os profissionais de tratamento não tinham assistência. “Vi que muitas vezes me encontrava com compaixão e os profissionais de tratamento tentavam dar um gorjeta aos meus sentimentos”, disse McLeod. “Nunca me disseram sobre as grandes coisas que meu filho poderá executar mesmo após o diagnóstico de nanismo”.
Estreito
Essa experiência aprimorou a missão da McPolly de mudar como o anão é apresentado aos pais. Ele quer entender os profissionais de tratamento que a Akhnandroplazia não é um diagnóstico de vida-vida.
Embora existam complicações potenciais como “apneia do sono, estenose espinhal e arco do arco”, McLollywood disse que uma pessoa que sofre de asproplasia com a equipe médica certa pode cuidar dessa possível complexidade.
Em vez de compaixão e perdão, McPolly disse que “ele quer fornecer informações e evidências sobre o que as pessoas que sofrem na -proplazia são capazes da vida”. Ele acrescentou que, se o médico o parabenizasse com seu bebê, em vez de compartilhar o diagnóstico sem medo e perturbação em sua voz, ele deixaria o consultório médico com “informação e gratidão”.
Hoje, Nora de 3 anos é uma garotinha rica. “Nora está indo muito bem”, disse McLeod. “Ela está pesquisando, engraçada, corajosa, aventureira e amorosa. Ela encontra o prazer de nadar, pintar e passar um tempo lá fora. Ela é sua média de 3 anos de várias maneiras”.
A família também encontrou uma rede de apoio na comunidade anã e McLollywood disse que estava agradecido pelo apoio que receberam.
Apesar de alguns comentários negativos on -line, McLead está comprometido com a missão de espalhar sua consciência e educação.
“Acredito que meus esforços para espalhar a conscientização sobre a educação e o anão são importantes, apesar de terem comentários negativos”, disse ele.
McLollywood também forneceu uma dica útil ao público amplo, referindo -se às pessoas com anão: “a palavra” midjet “é uma palavra ofensiva e desprezível e não deve ser usada … quando você pode usar a palavra” pequena pessoa “ao se referir a alguém com anão”, disse ele. “Ou, melhor – basta usar seus nomes” “
