Um comentário sobre meu cirurgião de câncer virou toda a minha família contra mim e leva a uma alegação trágica

Em 2017, minha vida já estava cheia desse creme.

Como uma carreira completa para uma mãe solteira e meu filho, uma criança de 52 anos, que tem uma doença mental complexa, não tinha muito espaço para si mesmo.

Como o mais cuidadoso, eu estava acostumado a enfatizar através do desconforto e da saúde. Indigestão, náusea – confirmei -me de que era estresse, fadiga ou simplesmente vida.

No entanto, no final, meu médico enfatizou que eu estava assistindo a um gastroenterologista. Durante uma gastroscopia de rotina, eles encontraram alguns pequenos pontos incomuns dentro do meu estômago.

Pensei: ‘Não há nada com que se preocupar, talvez’, pensei. No entanto, esses pontos foram enviados ao Peter McCullum Cancer Center. Alguns dias depois, os resultados retornaram: mesotélia pepilar bem dividida, não relacionados a asbestos (WLDPM).

É um câncer tão raro que em menos de 50 casos já tenha sido matriculado – e a maioria das pessoas foi inventada somente depois que elas morreram.

Lembro -me de olhar para as palavras do artigo, tentando entendê -las. ‘Um dos 250 milhões’, meu médico balançou a cabeça.

“Eu nunca vi isso antes e provavelmente nunca mais farei isso.”

Eu pensei que ganhei a pior loteria do mundo.

A primeira onda de emoção que me atingiu não teve medo. Foi incrédulo, logo um medo frio e prático. Quem cuidará do meu filho se eu não sobreviveu a isso?

Não há manual para esse tipo de diagnóstico. Não há pumplet puro no título: ‘Então, você foi diagnosticado com um câncer que eu não existe’.

Cheguei a pessoas no exterior, juntei -me à equipe de apoio, mas mesmo os fóruns internacionais me chamavam de ‘patos raros’. Não havia muitas pessoas como eu.

Pela minha escavação, aprendi tudo sobre um tratamento radical chamado estomo e hysec – bombear diretamente para o estômago durante a cirurgia de quimioterapia aquecida, lave os órgãos na tentativa de remover cada traço final da doença.

Crescendo como um tumor não é como outros tipos de câncer, ele se espalha como um xale, desenhando nas superfícies de seus órgãos internos, desaparecendo nas varreduras. Foi decidido que Hipek me trataria por mim.

Eu tive que cortar do meu esterno para a pelve. Os cirurgiões removeriam o que veriam e depois inundaram meu abdômen com uma quimioterapia aquecida por duas horas. Apenas dois hospitais na Austrália forneceram o processo.

Fiquei pensando: como terminei aqui? Mas eu sabia que não tinha tempo de empurrar. Eu tive que jogar

Nada sobre o meu tratamento foi planejado – e ninguém além do meu filho veio me encontrar

No dia em que fui diagnosticado, parei a casa dos meus pais. Eu disse a eles, espero que eles percebam a seriedade da situação. Meu pai ficou sensível. Minha mãe estava legal, isolada. Posso dizer que eles realmente não entendiam o quão sério é.

Mais tarde, trouxe toda a minha família – meus pais, irmãos e irmãs – para a consulta com meu cirurgião. Eu pensei que eles tinham que levar isso a sério ouvindo quaisquer profissionais de tratamento.

No entanto, meu cirurgião era brilhante, ele também garantiu a natureza; Ele se concentrou no lado positivo. Minha família ficou atrasada e descartou todo o resto.

A situação se espalhou rapidamente.

Eles pensaram que eu estava sendo dramática. Eles não ouviram a escala perfeita de gravidade, risco, a escala perfeita do que estou prestes a enfrentar. Em vez disso, eles decidiram que sou exagerado. Comportamento excessivo. O câncer não era tão ruim, acima de tudo. Eu sou o que Realmente precisa de cirurgia?

Insinuação picada. Eles achavam que eu sonhava com uma situação rara e letal invisível para atenção?

Enquanto isso, meu filho está revelando.

O estresse a enviou mais profundamente em seu vício, já impulsionado por seus problemas de saúde mental. Quando eu mal estava me saindo, vi -o na beira da borda.

Eu disse uma reunião familiar, desesperada para construir alguns limites. Pedi a todos que parassem o fardo do meu filho com perguntas. “Venha para mim”, eu disse. “Ela está doente e não consegue lidar com isso.”

Declarei também que dei a um amigo de confiança uma procuração médica – se alguém soubesse que eu decidiria sobre o meu melhor interesse, se não pudesse.

Alguns membros da família tomaram essa notícia como uma traição. A reunião foi voada e até o cansaço eu disse à minha mãe: ‘Eu o liberei da responsabilidade de seus pais. Você não precisa fazer nada se quiser ”

Ele me levou para minhas palavras.

No dia da operação, assegurei ao meu filho quando ele me levou ao hospital. Eu me forcei a ficar em êxtase; Se foi a última lembrança para mim, eu queria que fosse um bom.

O plano era reto: entre sete e dez dias e fora. Isso é o que todos esperavam. Isso é o que eu espero.

No entanto, nada passou a planejar.

Embora eu tenha sido pego nas raras formas de câncer no mundo, minha família me disse que eu estava “me tornando dramática”. Eu sabia que iria passar pelo tratamento sozinho

A cirurgia inicial correu bem. No entanto, sete dias depois, as complicações de uma ferida – meu estômago se abre internamente – significa que fui levado para cirurgia de emergência. Depois disso, meu corpo começou a me falhar. Eu não conseguia comer Eu fui alimentado através da linha PICC.

Infecções infectadas, desenvolvi um pulmão em colapso, suportei as bolhas do estômago e lutei todos os dias com energia suficiente para sentar.

Eu não estava no hospital por sete dias.

Eu estava lá por três meses.

Ninguém mais veio.

Nenhum dos membros da minha família visitou – nem na primeira semana, quando os problemas não se tornaram críticos, quando os médicos pensaram que eu não conseguiria. Até os dias não se arrastam nas semanas e depois de alguns meses.

Meu filho visitava toda vez que podia lidar, ele próprio enfrentava a turbulência. Alguns amigos também vieram – a maioria deles cuidava daqueles que se envolveram em um tempo valioso em suas responsabilidades de fazer uma caminhada longa para ficar comigo. Mas a família? Nada

Mais tarde, eles me disseram: ‘Mas dizem que você não vem’.

Não Eu disse: ‘Se isso é demais, você não precisa’ ‘, apenas tentei facilitar o entendimento. No entanto, eles tomaram isso como permissão para desaparecer completamente.

Houve alguns momentos no quarto do hospital – sozinho, o fraco, a janela estava assistindo – que eu pensei que provavelmente era o que era. O convite para deixar ir foi ali. No entanto, a teimosia é uma coisa poderosa.

Todos os dias, as enfermeiras me puxavam para fora da cama e ignoravam a cidade e sentavam na janela. Eu vejo pessoas na estrada abaixo e me sussurrei: ‘Você vai lá novamente um dia’.

E no final eu fiz.

Talvez, profundamente, eu sabia que ainda precisava trabalhar. Eu já estava vivo como uma carreira, o câncer apóia meu filho através dos desafios da doença mental muito antes do câncer bater na minha porta.

E após a sobrevivência que parecia impossível, escrevi Case -se cuidar: você nunca quis saber sobre doenças mentais e cuidar da pessoa que sofreO Quando eu pisei no mundo dos cuidados, era meu livro de desejo – cru, honesto e cheio de pessoas que não falam sobre o tipo de verdade.

Sei agora que minha história é tão dolorosa quanto é, para ajudar os outros a encontrar seu próprio poder na escuridão do tempo. Eu ainda estava aqui porque, por causa disso: garantir que ninguém mais como eu se sinta sozinho.

Mas, apesar do que consegui, não vim ao hospital da mesma mulher há três meses.

Eu enfrento um dos raros câncer do mundo, suportei complicações inimagináveis ​​e sobrevivi. Somente esse tipo de sobrevivência muda você. Quando tudo cai, você é a verdade para ver quem você é.

Seria fácil lhe dizer aqui que ainda não lamento a ausência da família no tempo mais difícil da minha vida – mas eu o faço. Em algum lugar no fundo, espero que alguém me segure, mesmo uma vez.

Mas, em vez do que consegui, foi algo mais poderoso: acredite que eu posso me segurar.

Eu sobrevivi pelo meu filho. Para a história que ainda era necessária para contar. Para mulheres, eu sabia que poderia ajudar se o fizesse.

Mesmo agora, a vida não é fácil. O método Hipek deixou meus membros conectados juntos. Eu posso sentir dolorosamente a comida que passa por mim. Às vezes paro no meio do trabalho, respiro pelas ondas de náusea. Os medicamentos são caros. A pensão apenas dá as capas.

Mas estou continuando.

Tudo isso me dá a maior surpresa para mim é que eu não sabia que era para mim. Se eu posso escapar disso, por que quero a vida, por que não quero a vida? Por que não posso ajudar o mundo a mudar?

Estou trabalhando em um novo livro agora. É um cuidado incomparável e um livro para mulheres no meio de suas vidas; Isto é para mulheres que deixam seu tempo para cuidar dos outros e aqueles que se sentem desaparecendo, invisíveis e incompletos. Traseira Eles serão incentivados a viver a vida em que sempre viviam para recorrer aos anos perdidos e viver suas vidas.

Também pretendo construir uma comunidade de mulheres que dizem “corajosas e intermináveis”. Porque é isso que eu era. E se eu puder, eles também podem fazer isso.

Ninguém tem que suportar algo assim sem apoio. Mas se você está lendo e se sente sozinho, saiba que é mais forte que você. E quando a família falha em você, sempre há uma família escolhida esperando em algum lugar lá.

Você pode sobreviver. Você pode curar. E você ainda pode criar uma vida que vale a pena viver. A energia está sempre em você.